Saline is op het eerste gezicht een doodnormaal tienermeisje. Ze is veertien jaar oud en na de zomervakantie begint ze aan het vierde jaar van de mavo. Buiten schooltijd vindt ze het leuk om veel te sporten: in de zomerperiode skeelert ze veel en in de winter gaat ze schaatsen. Ook weet ze al precies wat ze later wil gaan doen. Na de middelbare school wil Saline in Deventer een opleiding archeologie gaan volgen. Saline is een doener en zegt dan ook standvastig: ‘Ik vind het wel heel leuk als ik dan ook echt kan helpen bij de opgravingen zelf’.
Saline woont samen met haar vader (Edwin) en moeder (Ingeborg) in Gouda. Haar moeder is ziek. Ze heeft SCAD (Spontaneous Coronary Artery Dissection), wat in het Nederlands zoveel betekent als ‘een spontane dissectie van de kransslagader’. Bij deze ziekte raken verschillende lagen van de vaatwand los van elkaar. Ook heeft ze FMD (FibroMusculaire Dysplasie), een ziekte die een abnormale cel ontwikkeling in de vaatwand van één of meer middelgrote slagaders in het lichaam veroorzaakt. Ingeborg heeft acht (kleine) hartinfarcten in een korte periode van 3 dagen gehad. Over beide ziektes die zij heeft is nog erg weinig bekend.
Waar dit alles in de praktijk op neerkomt is dat Ingeborg veel pijn bij het lopen heeft, erg snel vermoeid is en ook erg plotseling onwel kan worden. Een lange tijd durfde Ingeborg door de gevolgen van de ziekte zelfs bijna haar woning niet meer te verlaten. Het kan namelijk voorkomen dat ze plotseling moet gaan zitten, en als er dan niet direct een zitplaats in buurt is kan dat vervelende situaties opleveren. We vroegen Saline hoe zij de ziekte van haar moeder ervaart.
Hallo Saline, hoe gaat het nu met je moeder?
Het gaat nu gelukkig weer een stuk beter. Er zijn een paar aanpassingen in het huis gedaan: zo is de keuken verlaagd en is de wasmachine beneden neergezet. Ook heeft mijn moeder inmiddels een scootmobiel en krijgen we binnenkort een traplift. Dit is erg fijn en ik merk dat mijn moeder hier erg blij mee is. Ze durft en kan weer gewoon naar buiten en heeft dus een stukje vrijheid terug. Ze kan weer zelf dingen ondernemen. Dit is erg belangrijk voor haar.
Hoe beïnvloed de ziekte van je moeder jouw leven in de praktijk? Geeft het jou ook extra zorgen?
Omdat mijn moeder nu minder kan dan vroeger en mijn vader een drukke baan heeft komen er wel wat taken voor mij bij. Zo moet ik vaak helpen bij de boodschappen, moet ik de rolstoel duwen, kook ik soms en voer ik ook veel andere huishoudelijke taken uit. En natuurlijk maak ik me ook wel eens zorgen. Langs mijn school rijden vaak ambulances, en ondanks dat ik eigenlijk ook wel weet dat er waarschijnlijk niets aan de hand is kijk ik dan toch elke keer even snel op mijn telefoon om te zien of alles in orde is.
Mijn klasgenoten weten het wel maar ze begrijpen het niet helemaal. Maar dit vind ik eigenlijk niet zo heel erg. Ik vind het vooral belangrijk dat ze er weet van hebben, zodat ze niet raar opkijken als er opeens iets zou gebeuren. Ik ben denk ik wel de enige in de klas die in zo’n situatie zit. Verder ken ik ook niet echt leeftijdsgenoten die zoiets meemaken.
Vind je het soms wel eens moeilijk dat je er eigenlijk niet echt met iemand over kunt praten?
Ik vind dat eigenlijk niet zo erg. Ik ben meer een doener dan een prater dus ik mis dat niet zo. Waarschijnlijk heb ik het gewoon niet echt nodig om er zo veel met mensen over te praten. Ik heb bijvoorbeeld ook niet echt de behoefte om er met een -professional over te praten. Het helpen zelf is voor mij genoeg.
Beperkt de zorg voor je moeder jou wel eens?
Het is soms wel beperkend, omdat mijn vader een drukke baan heeft moet ik soms wel eens iets missen. We hebben wel elke dinsdag een schoonmaakster die komt helpen maar die kan natuurlijk lang niet alles doen, dus er komt toch wel veel op mijn schouders. Ik zou soms wel eens iets meer tijd willen hebben om te kunnen sporten. Maar ik ervaar het niet als zwaar. Ik besef me heel goed dat het soms gewoon niet anders kan. Ik doe al die dingen gewoon en denk er verder niet zo over na.
Wat zou je leeftijdsgenoten die in dezelfde situatie zitten als tip willen meegeven?
Probeer er gewoon voor diegene te zijn. En zorg op je eigen manier, neem ook je eigen vrijheid en blijf positief.
Heb je nog leuke dingen in het verschiet?
Ik ga met mijn vader en moeder op vakantie, naar onze stacaravan in de Eifel. Dit lukt mijn moeder gelukkig nog prima. We kunnen natuurlijk niet alle dingen doen die andere gezinnen op vakantie zouden doen maar we kunnen ook een hoop wél. We kunnen bijvoorbeeld erg genieten van gewoon lekker in de zon voor de caravan zitten. En zo zijn er nog een heleboel andere leuke dingen.
Waar gaan jullie naartoe?
We gaan naar de Eifel in Duitsland, het is zo een drie uur rijden naar waar wij op de camping staan. We komen daar elk jaar en het is een kleine camping. Het is heel leuk daar weer elke keer alle bekende gezichten te zien. Ik denk dat het heel leuk gaat worden en ik verheug me er al weer erg op.