Om dingen te regelen moet je vaak zakelijk zijn. Maar ik ben en blijf ook Mama

Alie van Dijk komt uit Waddinxveen en zorgt voor haar dochter Sandra. Door meervoudige beperkingen inclusief verschillende psychische componenten heeft ze heel veel zorg nodig. Zoveel zelfs dat Alie dit niet alleen op zich kan nemen. En instanties die haar de zorg kunnen geven die ze nodig heeft zijn er niet. Daarom heeft Alie een eigen team om Sandra heen gevormd dat haar 24-uur gecombineerde zorg geeft. Naast moeder en mantelzorger is Alie ook de manager van dit team.

Verschillende rollen

Behalve manager is ze bovendien bewindvoerder, mentor en belangenbehartiger voor haar dochter. Veel verschillende rollen die Alie gelukkig goed gescheiden heeft leren te houden. Soms moet je het zakelijk aanpakken en andere keren moet je je moederhart volgen en gewoon Mama zijn.

Sandra is inmiddels een volwassen vrouw van 48 jaar. Als kind waren er, achteraf gezien, al psychische stoornissen die, toen ze 20 was enorm escaleerden. Dit resulteerde uiteindelijk in een ernstig ongeval waardoor Sandra zwaar beperkt raakte en er voor Alie een lang en moeizaam traject begon om de juiste zorg voor Sandra te regelen.

Zelfstandig met een zorgteam

Tegenwoordig woont Sandra zelfstandig met een zorgteam om haar heen. Ze valt onder de Wet langdurige zorg (Wlz) en het team wordt betaald uit het Persoons Gebonden Budget. Moeder Alie heeft dit allemaal geregeld. Gelukkig wist ze vanuit haar eigen werk in de psychiatrie en vastberadenheid haar weg te vinden. Vroeger bood de echtgenoot van Alie en de vader van Sandra ook veel praktische hulp, maar door zijn leeftijd en eigen gezondheidsperikelen lukt dit eigenlijk niet meer.

Ondanks dat Alie en haar man heel wat voor hun kiezen krijgen en het lang niet altijd makkelijk is blijven ze strijdbaar en kunnen ze ook genieten van leuke dingen. Ze hebben geleerd om de zorgen aan de kant te zetten. En dat moet ook, anders is het gewoonweg niet vol te houden.

Dankbaar voor dat zetje

“Op dat punt kom je niet van de een op de andere dag, zo geeft Alie aan. Soms heb je iemand nodig die je een zetje in de rug geeft. Zoals de arts die me zei dat we echt onze vakantie door moesten laten gaan. Hij wees me erop dat de problemen van mijn dochter niet iets kortdurend waren en als we niet af en toe kunnen loslaten en opladen het niet vol te houden is. Dat was echt een eyeopener. Ik ben daar nog altijd dankbaar voor.

Sandra moet leren dat wij er niet voor eeuwig zijn. En zulke vakanties zijn daar onderdeel van en een noodzakelijke leerschool voor de toekomst.
Toen ik zelf enige tijd geleden een hersenvliesontsteking kreeg was ik ook een tijd uit de running. Dat was heel moeilijk voor Sandra, want ze hing echt aan me. Maar met begeleiding heeft ze daardoor wel ingezien dat ze haar eigen persoon is en niet één met haar moeder. Daar voelde ik me enorm door gesteund, het gaf me ruimte.”

Denk in oplossingen

Op de vraag hoe Alie het volhoudt zeg ze: “Gelukkig heb ik een gezond stel hersens en een hoofd dat zoekt naar oplossingen. Ik heb ook veel steun aan mijn geloof. God is voor mij een soort arend die een oogje in het zeil houdt en er altijd is.
Verder schrijf ik veel. Ik lag in bed vaak zo te prakkiseren, dat ik de slaap niet kon vatten. Ik ben het toen gaan opschrijven in een boekje waarna ik het in het nachtkastje deed. Ik schreef de ellende van me af maar ook zocht ook naar zelfreflectie ‘waarom maak ik me nou zo druk?’. Dat is echt mijn redding geweest, ik kan nu ’s nachts mijn rust echt pakken.”

Ga niet liggen tobben

“Dat is ook mijn advies aan mensen die misschien nog niet, als ik, door de wol geverfd zijn. Zoek een manier waarop je er niet mee naar bed gaat en niet de hele nacht gaat liggen tobben. Een luisterboek, een (dom) spelletje doen, handwerken of naaien. Ik ben bijvoorbeeld ook gaan kleuren. Heerlijk om je aandacht ergens anders op te vestigen. Het helpt echt om positieve afleiding op een ander terrein te zoeken.”

Zorgen voor morgen

“Natuurlijk zijn en blijven er zorgen voor morgen. Hoe moet het verder als ik er niet meer ben? Mijn man en andere familieleden kunnen mijn rol niet overnemen. Mijn ‘Gouden team’ dat voor Sandra zorgt heeft een zorgcoördinator nodig. Iemand die de overview houdt, het team aanstuurt, problemen oplost, enzovoorts. Als iemand deze coördinerende rol 2 a 5 uur per week op zich kan nemen kan het  team zichzelf redden. Helaas is het niet mogelijk om dit vanuit het PGB te betalen. Er wordt vanuit gegaan dat de zorgvrager (Sandra in dit geval) dit zelf regelt, of een familielid zoals ik. Maar Sandra kan dit zelf niet en ik kan dit ook niet altijd blijven doen …..

Hoe het dan verder moet weet ik (nog) niet. Ik hoop dat er door dit verhaal wellicht iemand komt die de coördinerende rol kan oppakken.”

Wilsverklaring en rouw

“Sandra heeft er voor gekozen om een wilsverklaring op te stellen zodat de mogelijkheid er is om te stoppen.  Ze zal, kan en wil niet meer opgenomen worden in het ziekenhuis. Alle zaken voor de begrafenis hebben we geregeld. Toen we daar zaten zat ik in mijn rol als zorgverlener, maar toen ik naar huis reed knapte er wat. Mijn dochter zal waarschijnlijk eerder sterven dan ik …
Soms denk ik, met al onze  ervaringen, dat dat misschien beter zou zijn. Maar het is in Gods handen.
Uiteindelijk ben ik bij een rouwgroep terecht gekomen. Daar zat ik als Mama, dat deed me ontzettend veel. Rouwen is een proces en voor mij een opluchting omdat ik niet hoefde te doen alsof er niks aan de hand was.”