Elvera en Karin zijn beiden trotse moeder en mantelzorger van een zoon met een verstandelijke beperking. De twee jongens, Dani en Lars zitten bij elkaar op school en zijn dikke vrienden. Via school hebben de beide moeders elkaar ook leren kennen. Ze vinden steun en praktische informatie bij elkaar, zijn beiden mantelzorger en moeten veel regelen als ouder van een zorgintensief kind.

De Waddinxveense Elvera van Trijp is 2 jaar geleden weduwe geworden en zorgt nu alleen voor haar zoon Dani van 13 die het zeldzame syndroom van Coffin en Lowry heeft. Daardoor gaat zijn ontwikkeling veel langzamer en heeft hij verstandelijke en lichamelijke beperkingen. Elvera werkt ook nog, ze heeft een parttime baan als administratief medewerker. “Dat is heel prettig, vooral het contact met collega’s en de mensen aan de balie. En even geen Mama zijn”, zo vertelt ze.

Ook Karin de Jong is een werkende moeder en is samen met haar man en dochter ook mantelzorger voor hun zoon Lars. Lars is een stoere jongen van 14 jaar en heeft het Syndroom van Down.

BESTE MAATJES MAAR NIET IN DE BUURT

Vanaf het moment dat Lars en Dani samen in de klas zitten op de Ark in Gouda, een regionale school voor speciaal onderwijs, zijn ze beste maatjes. Dani is verbaal wat sterker en Lars is heel behulpzaam, dus ze vullen elkaar goed aan en doen elkaar vaak na.
Karin vertelt: “Toen Lars een keer jarig was wilde ik voor hem ook vriendjes uitnodigen. In onze eigen buurt zijn die er eigenlijk niet maar wel op school. Dus toen hebben we met zijn klas in de speeltuin afgesproken. Zo is ons contact, van Elvera en mij een beetje ontstaan, want ieder kind heeft toch behoefte om ook buiten school met een vriendje af te spreken.”

SCHOOLPLEINONTMOETINGEN LASTIG IN HET SPECIAAL ONDERWIJS

“Elvera en ik spreken inmiddels vaker met elkaar af, ook in de vakantie. De jongens hebben een klik en bij ons was dat ook zo. Met andere ouders hebben we eigenlijk geen contact. Op speciaal onderwijs is dat ook een stuk lastiger omdat je vaak van verder weg komt en de kinderen met busjes opgehaald worden. Hierdoor sta je als ouder dus ook niet op het schoolplein waar je andere ouders kan ontmoeten. Daar moet je zelf naar op zoek. En dat is ook belangrijk want je kunt als ouders toch veel aan elkaar hebben.“

Elvera: “Karin en ik kunnen het met elkaar hebben over de dingen waar we zoal tegenaan lopen. Anderen begrijpen dat vaak minder goed, hoe goed bedoeld ook.

Karin vertelde me bijvoorbeeld dat ze voor Lars een Persoon Gebonden Budget (PGB) heeft en dat dat via de Wet langdurige zorg (Wlz) geregeld wordt. Bij mij liep de hulp via de gemeente vanuit de Wet Maatschappelijke ondersteuning (WMO). Maar ik had meer hulp nodig voor Dani. Via Karin raakte ik meer en meer overtuigd dat Dani ook in de Wlz thuishoort terwijl ik dacht dat dit alleen voor ouderen was en heel ingewikkeld om te regelen. En zij heeft me ook geholpen met de bewijsvoering die je daarvoor moet aanleveren.

Natuurlijk is het best confronterend dat Dani voor de rest van zijn leven zorg nodig heeft, maar het is wel een feit en de Wlz-indicatie maakt zorg makkelijker toegankelijk. Best erg eigenlijk dat ik daar als ouder niet op gewezen ben door de diverse instanties. Je moet er echt zelf achteraan. Er komt niks op een presenteerblaadje. “ Karin: “Dat klopt inderdaad. In mijn werk als coördinator informele zorg hoor ik ook vaak dat mantelzorgers van een kind vaak een beetje tussen wal en schip raken en soms vastlopen in het regelen van passende zorg. Gelukkig heb ik mijn man en mijn eigen ouders waarmee ik de zorg kan delen. En voor kinderen met Down zijn er ook allerlei contactgroepen waar je informatie en steun kunt vinden. Maar dat is voor kinderen als Dani helaas een stuk minder vanzelfsprekend.”

ADVIES AAN ANDERE OUDERS

Wat Karin en Elvera andere ouders van een zorgintensief kind willen meegeven is dat het contact met ouders in een soortgelijke situatie heel belangrijk is. Probeer niet alles alleen te doen want je kan echt wat aan elkaar hebben. Voor regelzaken maar ook op emotioneel of psychisch vlak.

En kijk ook goed naar je kind. Dani en Lars komen nu op een leeftijd dat ze beseffen dat ze ook soms eenzaam zijn. Ze hebben behoefte aan contact, maar daar is hulp van ouders voor nodig. Speelafspraken, logeren of bijvoorbeeld als ze met elkaar willen (video)bellen. Zo gaat Karin bijvoorbeeld mee als Lars bij Dani mag logeren. Karin licht toe: “Dan hebben wij ook een gezellige avond met elkaar en bovendien kan ik het Elvera niet aandoen om 2 stuiterende ‘pubergasten’ in d’r eentje in toom te houden.”

Elvera geeft ook aan dat het goed zou zijn als een (lotgenoten)groep zou zijn speciaal voor ouders van zorgintensieve kinderen. Want we krijgen vaak met dezelfde vraagstukken te maken. Bijvoorbeeld mentorschap en bewindvoering voor als je kind 18 wordt.

OPROEP AAN ANDERE OUDERS

Ben jij ook ouder van een kind onder de 18 jaar dat extra zorg en aandacht nodig heeft? Herken je het verhaal van Karin en Elvera en zou je ook graag met anderen in contact willen komen? Stuur dan een mail naar info@ mantelzorgcentraal.nl.