Familie Kroos

Contact door te voelen

Na de geboorte van Claire werd pas na een aantal maanden duidelijk dat ze een slappe luchtpijp had waardoor ze veel zuurstof tekort heeft gehad. Na het plaatsen van een canule ging het ademen beter, na 3 jaar mocht deze eruit. Verder heeft ze ook een voedingssonde in haar maagwand, want Claire kan niet zelfstandig eten. Ze kan niet praten en op een paar kleine stapjes aan de hand na, niet lopen. Door haar groeiachterstand is ze in ontwikkeling een kind van 15 maanden. Ze maakt contact door te voelen.

Mantelzorggezin

Het is duidelijk dat Claire veel zorg nodig heeft, 24 uur per dag. Haar moeder Peggy en vader Peter zijn haar mantelzorgers. Broers Valentino en Delano en zus Romy zijn jonge mantelzorgers, want zij groeien op met een familielid die veel zorg nodig heeft. “Ze helpen me ook vaak, en als de buurkinderen komen vragen om te spelen zegt Valentino ‘eerst de pomp van m’n zusje doen, daarna kom ik eraan’.”

Claire slaapt bij haar ouders op de kamer, vlak naast haar moeder in een spijlen bed. Zo kan ze altijd in de gaten gehouden worden want door te verslikken kan ze snel stikken. Gelukkig weet Peggy altijd adequaat te handelen en hoort ze elk geluidje van Claire in haar slaap.

Het leven van de familie draait voor een groot deel om Claire. Maar ze doen het met liefde. Claire is een lief en vrolijk meisje die van aandacht en gezelligheid houdt. Door de week gaat Claire naar de dagopvang. Nu alweer 4 jaar. In die tijd is ze veel vooruitgegaan. Eerst had ze spalken en nu heeft ze speciale schoenen.

Niet altijd even makkelijk

“Natuurlijk is het niet altijd even makkelijk, vooral voor de andere kinderen vind ik het soms lastig”, zegt Peggy. “We kunnen niet altijd alles met het hele gezin doen. Een keertje naar een pretpark bijvoorbeeld doen we meestal gesplitst. Of we moeten al om 14.30 uur weg van een dagje strand om Claire op te halen. En als ik dan wel eens hoor ‘Mam, alweer door Claire kunnen we niet weg’ vind ik dat echt heel naar, maar ik snap het wel.”

Jong en zorgzaam

Ook krijgen ze met enige regelmaat te maken met zorgen. “Dan roept Delano ‘Mam help! Claire stikt, ze gaat dood!’” Dat soort zorgen, wil je niet voor je kinderen. Zelf maak ik me wel eens zorgen hoe dat later moet met Claire.

Valentino is heel zorgzaam en zegt dan, ik ga wel voor Claire zorgen. Maar dat is natuurlijk niet goed. Zijn leven wordt dan heel beperkt, dat beseft hij nu nog niet.” “Valentino komt ook vaak op voor z’n zusje. Als iemand haar bijvoorbeeld nadoet. Dan wordt hij boos en zegt iets van ‘Kan je het zien?!’. Hij laat het niet zomaar over zich heengaan.”

Peggy hoopt dat de 3 andere kinderen het later met z’n drieën kunnen regelen, dat Claire naar een instelling zou moeten, daar wil ze liever niet aan denken.

Ontspannen en contact met mede-mantelzorgers

Op de vraag hoe Peggy het zelf volhoudt geeft ze aan dat ze eigenlijk meer zou moeten doen om even eruit te zijn en te ontspannen. Al een paar jaar wil ze gaan sporten maar het lukt maar niet. Een tijdje geleden had haar man Peter, die al met pensioen is, een open hart operatie. Hij had daarna ook veel zorg nodig. En Romy en Delano hebben oorproblemen. “Dus ze kennen ons allemaal goed in het ziekenhuis! ;)”

“Maar nu gaat het beter en wil ik gaan zwemmen ofzo, dat vind ik heerlijk om te ontspannen. Ook voor de sociale contacten lijkt het me gezellig. Ook lijkt het me leuk om meer contact te hebben met andere mantelzorgers die voor een kind zorgen. Zij kennen het ook, begrijpen precies wat je bedoelt en dat schept een band. Mijn man heeft 1 keer per week z’n band. Dat is zijn uitlaatklep.”

De andere kinderen zijn als jonge mantelzorgers aangemeld bij 2becool en doen altijd graag mee aan de activiteiten en bijeenkomsten die georganiseerd worden. “Van de zomer hebben ze nog meegedaan met het klimmen, de afsluiting van een reeks van beweegactiviteiten voor jonge mantelzorgers. Geweldig vonden ze het!“