Als je zorgt voor iemand in je omgeving, sta je eigenlijk altijd ‘aan’. Dat ervaart ook Marieke (45) uit Gouda. Samen met haar man Michel heeft ze twee kinderen, Ellen (16) en Jurgen (9). Jurgen heeft ASS (autisme) en ADHD en heeft daarom extra zorg en aandacht nodig. Sinds er twee jaar geleden bij Marieke de ziekte van Parkinson werd vastgesteld, zijn zij en haar man niet alleen mantelzorger van hun zoon, maar is Michel ook haar mantelzorger.

Marieke en Michel voelen zich in de eerste plaats ouders, geen mantelzorgers. “Wel voelen we ons overbelast”, zegt Marieke. “Net als andere ouders zorgen wij voor onze kinderen, alleen zijn de zorgen voor Jurgen twee keer zo groot als normaal.” Hoewel Jurgen veel dingen zelf kan, heeft hij op sociaal-emotioneel gebied een achterstand. “De wereld gaat soms een beetje te snel voor hem om alles in één keer te absorberen”, legt Marieke uit.

Mantelzorg voor hun zoon houdt in dat Marieke en Michel altijd in alles vooruit moeten denken. “Alles moet voor hem voorspelbaar zijn. Stel, we gaan naar een verjaardag, dan moet ik hem daar goed op voorbereiden. Door stap voor stap uit te leggen wat we gaan doen, kan hij zich een beeld vormen van wat er van hem wordt verwacht. Dat geeft minder prikkels.”

Dat Marieke vanwege haar Parkinson zelf ook zorg nodig heeft, maakt het er niet makkelijker op. “Mijn energie is beperkt. Voor Jurgen is het belangrijk dat ik hem op een rustige, neutrale toon dingen uitleg. Maar aan het eind van de dag, als ik moe ben en overprikkeld, dan is het soms best lastig om geduldig te blijven. Mijn ziekte versterkt dat nog eens.”

Moeite met multitasken

Alles wat Marieke zelf niet meer kan, komt op de schouders van haar man terecht. “Door de cognitieve beperkingen van Parkinson heb ik onder andere moeite met multitasken, plannen en concentratie. Koken bijvoorbeeld, duurt in mijn geval twee keer zo lang. Het komt daardoor wel eens voor dat we veel later eten dan de bedoeling is. Voor Michel levert dat regelmatig spanningen op. Als hij thuiskomt van zijn werk, weet hij niet waar hij aan toe is. Heeft hij eerst even een momentje voor zichzelf of moet hij meteen aan de bak?”

Via de gemeente krijgt het gezin van Marieke hulp in de huishouding. “Als ik dat ook nog zelf zou moeten doen, is mijn energie voor de rest van de dag al op. En leuke dingen doen, zoals met mijn dochter meegaan naar een hockeywedstrijd, kan dan ook niet meer. Wij vinden het belangrijk dat zij ook de aandacht krijgt die ze verdient.”

Zelf als mantelzorger hulp nodig?

Ook voor mantelzorgers is er ondersteuning. Om hiervoor in aanmerking te komen, moet je je als mantelzorger registreren in een van de gemeentes van Mantelzorgcentraal. Zo kun je in Zoetermeer en Gouda een parkeervergunning krijgen tegen een lagere prijs. Ook kun je in de gemeente Gouda gebruikmaken van de dienst Vrijwilliger Thuis. Bovendien blijf je als geregistreerd mantelzorger op de hoogte van ontwikkelingen en bijeenkomsten en krijg je jaarlijks een waardering.

Ook Marieke is van plan om zich als mantelzorger te registreren bij de gemeente om zo in contact te komen met andere mantelzorgers. “Ook als overbelaste ouder wil je wel eens horen: hoe gaat het eigenlijk met jou? Verhalen van anderen kunnen niet alleen troost bieden, maar bieden ook steun en herkenning en kunnen helpen om je eigen situatie te relativeren en beter vol te houden.”

Ben of ken jij een mantelzorger?

Heb je vragen of hulp nodig, neem dan contact op met Mantelzorgcentraal. Je registreren als mantelzorger kan hier. Als jonge mantelzorger kan Mariekes dochter Ellen zich registreren op 2BeCool, een platform voor jonge mantelzorgers tussen de acht en 24 jaar. Hier word je op de hoogte gehouden van leuke activiteiten en ontmoet je andere jonge mantelzorgers.