Isabelle woont samen met haar man en hun twee dochtertjes op een bovenwoning in een pittoresk straatje in Bodegraven. Hun 2 meisjes, Aisha van 8 jaar en Emma van 5 jaar hebben beiden een Autisme Spectrum Stoornis (ASS) maar vooral Aisha is daardoor ernstig beperkt en heeft 24/7 zorg en toezicht nodig.
De jongste, Emma, met ASS niveau 1 kan gewoon naar het regulier basisonderwijs en is een intelligent meisje. Ze kampt wel met een prikkelverwerkingsstoornis en heeft problemen met harde geluiden. Aisha, de oudste heeft ASS in een extremere mate (niveau 3). Zo heeft ze een taal- en verstandelijke ontwikkelingsstoornis en problemen met prikkelverwerking waardoor eten niet prettig voelt in haar mond en ze tot voor kort bijna alleen maar vloeibaar voedsel ‘at’. Aisha is niet zindelijk en kan ook niet goed praten. Ze kent maar een beperkt aantal woorden en ziet geen gevaar in ‘normale’ dingen, bijvoorbeeld dat je niet over de balkonrand mag klimmen.
Moeder Isabelle spreekt heel liefdevol over haar beide dochters en voelt hen als geen ander aan. “Ik weet precies wat Aisha wil, dan pakt ze bijvoorbeeld een hand en neemt me mee naar wat ze wil. En ze maakt haar eigen woorden die ik wel begrijp en gelukkig is het ook wel iets vooruit gegaan met de logopedie die ze op school heeft. Ze gaat 3 daagjes naar een speciale school, meer lukte echt niet omdat het teveel prikkels voor d’r zijn waar ze letterlijk ziek van wordt.”
INTENSIEVE ZORG
Isabelle is van 6 uur ’s ochtends tot 10 uur ’s avonds met Aisha bezig. Als moeder natuurlijk maar ook als mantelzorger, want de zorg voor Aisha is een fulltime baan. Isabelle wordt betaald vanuit de Pgb van Aisha. Aisha heeft een Wlz indicatie VG5 wat staat voor Verstandelijk Gehandicapt, wonen met intensieve begeleiding en intensieve verzorging.
Isabelle: “Natuurlijk is het wennen om betaald te worden om voor je kind te zorgen. Maar ik wil de volledige focus hebben en zolang mogelijk zelf zorgen voor Aisha, zeker tot ze 30-35 jaar is. Het is natuurlijk zwaar maar zolang het kan, wil ik het blijven doen. De meiden zijn zo lief en geven me ook zoveel terug! Ik moet er niet aan denken dat Aisha naar een instelling zou moeten. Of het zou ooit een kleinschalig ouderinitiatief moeten zijn. Ik ben zelf ook bezig met cursussen om echt meer te leren over oa. autisme zodat ik wellicht in de toekomst zo’n alternatieve woonvorm zou kunnen beginnen.”
VEILIGE WOONOMGEVING
Na een lange periode in het buitenland gewoond te hebben voor werk, is Isabelle met haar gezin weer terug naar Nederland verhuist. Niet in de laatste plaats vanwege de zorg en betere mogelijkheden voor Aisha. Sinds 2017 wonen ze in een huurwoning in Bodegraven.
“Tijdelijk, hoopten we, maar inmiddels zitten we er al 4 jaar. En eigenlijk is dit huis niet geschikt voor ons. We zitten op een bovenverdieping en met name het balkon is echt gevaarlijk voor Aisha. Ook hebben we een kamer te weinig waardoor Emma op onze kamer moet slapen omdat Aisha pas veel later in slaap valt. Ook het speelgoed of een kast op haar kamer zijn eigenlijk niet wenselijk en gordijnen trekt ze eraf. Een soort ‘snoezelkamer’ zou beter en veiliger voor haar zijn.”
“AISHA IS HEEL LIEF EN BREEKT HARTJES, MAAR ZODRA ZE WAKKER IS HEEFT ZE TOEZICHT NODIG WANT ANDERS KAN HET ZOMAAR EEN ‘POEPSMEERFEESTJE’ WORDEN!“
TUSSEN WAL EN SCHIP
Isabelle vertelt dat ze dan ook graag willen verhuizen, een huis met wat meer kamers en een veilige achtertuin is haar droom. Maar iets kopen is niet mogelijk omdat je het met inkomen dat zij vanuit het Pgb heeft geen hypotheek af kan sluiten en ook geen pensioen opbouwt. Particuliere huur is te kostbaar en voor een sociale huurwoning is het gezamenlijk inkomen van Isabelle en haar man te hoog. Ze vallen dus eigenlijk tussen wal en schip. Isabelle is wel bezig met de gemeente om te kijken of er oplossingen zijn maar dit is verre van zeker.
TIJD VOOR MEZELF
Heel af en toe ontspannen Isabelle en haar man door samen naar de bioscoop te gaan of uit eten. Dat kan alleen als oma oppast, maar dan kan slechts incidenteel. “Sinds kort heb ik wel gelukkig een geschikt iemand gevonden om bijvoorbeeld 2 uur per week te komen om met Aisha bezig te zijn. Na een wenperiode hoop ik dat ik haar dan regelmatig kan inhuren zodat ik wat makkelijker kan sporten of boodschappen doen bijvoorbeeld. Een vast gezicht is superbelangrijk en de eerste klik tussen Aisha en haar is goed, dus ik kijk er echt naar uit!