Corrie Linthorst en haar man Ron zorgen voor hun 15-jarige dochter Ilse. Ilse is een knappe meid waarvan je niet ziet of meteen merkt dat ze autisme heeft en een verstandelijke beperking. Dat is ook meteen één van de redenen dat ze vaak overvraagd wordt en haar diagnose uiteindelijk pas 4 jaar geleden werd gesteld.
Corrie vertelt dat Ilse een complex meisje is. “Ze heeft goede en minder goede momenten. De ene keer merk je aan haar stem dat ze terug in haar kleutertijd is, de andere keer gedraagt ze zich als een 9-jarige en dan is ze weer gewoon tiener van 15 jaar.”
TUSSEN DE OREN
Nu de diagnose duidelijk is kan Corrie terug redeneren dat het eigenlijk vanaf de geboorte al mis was. Ilse moest vaak opgenomen worden en toen ze 2,5 jaar was kreeg ze een zwaar epileptisch insult en raakte in een coma. Eenmaal op de basisschool kon Ilse niet meekomen, vooral niet op emotioneel vlak met spelen en delen.
Na de diagnose epilepsie volgde nog ADHD, maar geen van beiden waren juist. Corrie en haar man werden er moedeloos van. Regelmatig kreeg Corrie te horen dat het tussen haar oren zat. “Voor mijn gevoel was ik geen geschikte moeder. Ik had last van schuldgevoelens en faalangst. Ik zat in een achtbaan van onmacht en frustraties. Na een aantal psychoses rond haar 12e kwam uiteindelijk boven dat het autisme is. De definitieve diagnose gaf me een gevoel van erkenning; het ligt niet aan mij! Maar ook enige paniek want hoe moet ik hiermee omgaan?”
ERMEE LEREN OMGAAN
“We hebben leren werken met de kleurenmethode. Als Ilse overvraagd wordt raakt ze overprikkeld en in paniek. Dan is ze duidelijk ‘Rood’ wat wil zeggen dat ze niet te bereiken is, erg fysiek wordt en kan slaan en gooien met van alles. Als ze rood is moet ik ervoor zorgen dat ze veilig is en zichzelf niet kan bezeren. Bij groen is ze oké en gezellig en oranje zit daar tussenin, net als een stoplicht.” Ilse begrijpt deze methode. Het woord ‘Boos’ bevat ze niet maar kleuren vindt ze mooi en weet ze, Rood = stop, anders gaat het fout.
“Nu het relatief goed gaat, ben ik met mezelf aan de slag. Ik hou heel veel van Ilse maar moet accepteren dat ik nooit een ‘normale’ moeder-dochterband zal hebben, terwijl ik daar zo naar verlangde. Het is een proces van rouw en loslaten leer ik van mijn psycholoog.”
DANKBAAR VOOR DE HULP
“Ilse is gek op dieren. We hebben een hond en een paard wat heel therapeutisch werkt voor haar. Ze gaat naar een Cluster 3 school en doet ook dagbesteding op een zorgboerderij. Dankzij de geweldige begeleider Sanne daar, gaat ze sinds kort ook 1 keer in de 2 weken logeren en hebben ik en mijn man tijd voor onszelf. Én ik ben enorm dankbaar voor mijn vriendin Merel. Zij begeleidt Ilse en steunt mij enorm! Ik betaal haar vanuit het Persoons Gebonden Budget, maar wat zij doet, zeker tijdens corona, is eigenlijk onbetaalbaar.”
BLIJVEN WERKEN
Het Sociaal Team Gouda begeleidde Ilse met de aanvraag voor de WLZ. Via hen heeft ze ook huishoudelijke hulp geregeld, wat haar echt ontlast. “Mijn werk als pedicure kan ik gelukkig blijven doen, het ontspant me. Het scheelt dat ik zelfstandig ben. En ik ben open naar mijn klanten over de situatie waardoor ze alle begrip hebben als ik een keer moet verzetten. Die openheid is zo belangrijk, ook als je bij een baas werkt.”
CONTACT MET GELIJKGESTEMDEN
Als ouder en mantelzorger voel je je soms alleen. Corrie beaamt dat: “Je directe omgeving is er wel maar begrijpt niet altijd hoe het écht is.” Daarom is contact met gelijkgestemden zo belangrijk. Het geeft steun en herkenning. Dus mocht je met een soortgelijke situatie te maken hebben als Corrie, neem dan contact op met Mantelzorgcentraal. We brengen je graag in contact.