Lilian van der Ark woont samen met haar man en twee kinderen in Zoetermeer. Pas sinds een paar jaar herkent Lilian zichzelf als mantelzorger. Zoon Robin (12 jaar oud) is autistisch en dochter Lynsey (10 jaar) heeft ADD en is hoogbegaafd. Een bijzonder gezin dus, maar voor buitenstaanders op het eerste gezicht doodnormaal. Beide kinderen hebben namelijk niets wat hen aan de buitenkant doet opvallen. Dit is ook de reden dat Lilian zich lange tijd niet identificeerde als mantelzorger.
WANNEER KWAM JE ER ACHTER DAT ROBIN AUTISME HEEFT?
“Eigenlijk wist ik dat vanaf de geboorte al. En na twee jaar was er een grote aanwijzing: we moesten hem naar de logopedist brengen om hem te leren praten. We merkten ook dat hij op school veel problemen kreeg en veel werd gepest. Hij toonde vooral internaliserend gedrag*, waardoor hij voor een groot deel van zijn omgeving een normaal kind leek, terwijl er natuurlijk veel meer aan de hand was.”
“In groep 7 is Robin naar het speciaal onderwijs gegaan. En dit heeft enorm geholpen, sindsdien gaat het stukken beter met hem. Hij is ook veel zelfstandiger geworden. De eerste dag dat hij alleen met de Randstad Rail naar school zou gaan kwam hij een meisje van zijn oude basisschool tegen, dat ook naar het speciaal onderwijs overgestapt bleek te zijn. Ze gingen samen reizen en inmiddels is het een groepje van zes kinderen dat samen naar school gaat. Na dag één kreeg ik al een appje dat ik hem niet hoefde op te halen bij de halte, hij zou zelf wel gaan lopen!”
EN WANNEER KWAM JE ER ACHTER DAT LYNSEY OOK EXTRA AANDACHT NODIG HEEFT?
“Dit is wel moeilijk geweest, we waren zoveel met Robin bezig dat we eigenlijk niet door hadden dat Lynsey het op haar eigen manier ook moeilijk had met veel dingen. Door de gezinssituatie heeft het veel langer geduurd om dit te herkennen dan bij Robin. Achteraf vind ik dit wel moeilijk. Lynsey is hoogsensitief en moet, net als Robin, echt op haar eigen manier benaderd worden. Ze gaat nu ook naar een speciale school voor hoogbegaafde kinderen, waar ze veel meer tot haar recht komt en zich veel meer op haar gemak voelt.”
HOE VERDELEN JE MAN EN JIJ DE ZORG ONDERLING?
“Wij hebben binnen het gezin het geluk dat mijn man een goed salaris heeft, waar we met het hele gezin rond van kunnen komen. Hierdoor kon ik al voor de geboorte van Robin stoppen met werken. Achteraf bleek dit, door de vele extra zorg die hij nodig bleek te hebben, een uitkomst. Ik besef me dat veel mantelzorgers deze luxe niet hebben en ben daar erg dankbaar voor.”
“Logischerwijs neem ik dus veel van de zorgtaken voor mijn rekening, maar mijn man helpt ook op veel fronten mee. Het is sowieso goed dat wij beiden een andere kijk op alles hebben. Ik ben zelf een enorme doemdenker, met het idee ‘dan valt het achteraf altijd allemaal mee’. Mijn man daarentegen is de positiviteit zelve, bij hem kan het er niet in dat er iets verkeerd zou kunnen gaan. Hierin vullen wij elkaar perfect aan.”
EN HOE IS DE RELATIE TUSSEN LYNSEY EN ROBIN?
“Dat is eigenlijk een hele normale broer-zus relatie. Het is af en aan. Soms zijn ze elkaars beste vrienden en soms kunnen ze elkaar niet luchten of zien. Maar is dat niet bij alle broers en zussen het geval? Wat ik wel merk is dat Lynsey soms de behoefte heeft om voor haar broer op te komen tegenover anderen.”
WANNEER BESEFTE JE DAT JE MANTELZORGER BENT?
“Ik, en ik denk met mij velen, had het idee: ‘mantelzorgers, dat zijn toch vooral oude mensen?’. Dit is het beeld dat je het meeste ziet. Ik zag mezelf gewoon vooral als moeder van twee kinderen, en heeft elke moeder niet haar eigen sores met de kinderen?” “Ik denk dat instanties en gemeentes hier wel echt een steekje laten vallen. Zij zouden veel beter moeten communiceren dat mantelzorgers er in alle soorten en maten zijn, van jong tot oud en in alle lagen van de samenleving. Vooral ouders van jonge kinderen met een beperking worden vaak niet als mantelzorger herkend.”
“Dit herkennen heeft wel zijn leuke kanten. Zo zijn Lynsey, ik en mijn man een tijdje geleden samen naar de dag van de jonge mantelzorger geweest, in het Cars Jeans stadion (ADO Den Haag). Robin zelf had die dag andere plannen en kon niet mee, weer zo’n voorbeeld van zijn zelfstandigheid. Maar het was echt een leuke dag, het is fijn om daar even samen met mijn man en dochter in die hoedanigheid te zijn en om met mensen samen te zijn die gelijksoortige dingen meemaken.”
HOE ZIE JE DE TOEKOMST? ALS DE KINDEREN OUDER WORDEN EN MISSCHIEN UIT HUIS GAAN?
“Daar heb ik natuurlijk veel over nagedacht. Ondanks dat Robin nu nog vaak zegt ‘Mam, ik blijf gewoon tot mijn 25e thuis wonen hoor!’. Maar we moeten zien hoe dat gaat, beide kinderen naderen nu natuurlijk de puberteit en dat is altijd een lastige periode. Ze moeten kiezen wat ze later willen gaan doen en ze gaan relaties ontwikkelen. Maar ik weeg mijn opties af, wil op een gegeven moment misschien wel weer gaan werken.”
HEB JE NOG TIPS VOOR MENSEN DIE OOK EEN AUTISTISCH KIND HEBBEN?
“Instrueer ze goed en bereid de weg voor ze voor. Geef ze een structuur waarbinnen ze kunnen bewegen. Hierbinnen past ook: zoek naar de juiste school. En laat je niet uit het veld slaan door wat anderen zeggen maar volg altijd je eigen gevoel.”
EN VOOR MANTELZORGERS IN HET ALGEMEEN?
“Blijf zoeken. Blijf vragen. Alles beter regelen kost moeite, maar die moeite betaalt zich terug.”