Mia zorgt voor haar man Rinus (74 jaar), die al ruim 15 jaar kampt met de ziekte van Parkinson. In 2006 stopten ze noodgedwongen met hun kwekerij waar zij samen altijd ontzettend druk mee waren. Sinds een val van Rinus in april 2018, ging het verder bergafwaarts. Vooral geestelijk kreeg hij een enorme terugslag en alles raakte in een stroomversnelling. Zo kan hij ondanks zijn medicijnpomp op slechte dagen niet lopen en ook cognitief gaat het niet goed. Hij moet constant in de gaten gehouden worden en is vooral ’s nachts ontzettend onrustig. Alles kwam op Mia neer en zij ging maar door, dag en nacht. Het werd zo erg dat Mia chronisch slaap tekort kwam en het op een gegeven moment niet meer aankon.
HUILEND IN DE AUTO
Eerder was er al thuiszorg ingezet om te helpen met zijn katheter. Dat scheelde de nodige toiletgangen ’s nachts. Toch bleek ook dit niet voldoende te zijn. Rinus was tijdens de nachtelijke uren nog steeds in de weer en Mia dus ook. Op een gegeven moment zijn er 2 middagen dagbesteding ingezet, zodat Mia die dagen rust kreeg en even geen zorg had. “Rinus wilde er eerst niet heen, dat vond ik heel moeilijk, maar het was echt noodzakelijk. Soms bracht ik hem naar de dagbesteding en zat ik er zo doorheen dat ik in de auto zat te huilen. Die onmacht…, je wilt alles samen doen, zoals we altijd al deden – we hebben samen heel wat stormen doorstaan met de kwekerij – maar nu kan het echt niet meer. Ik ben mijn maatje kwijt, hij is niet meer de man wie hij was.” Gelukkig heeft Mia veel steun van haar familie. Van haar schoonzus bijvoorbeeld. Zij is zelf weduwe en kent het gevoel van verlies wat Mia ook ervaart, ook al is Rinus nog lijfelijk aanwezig. “Op de moeilijke momenten kan ik haar altijd bellen, dat is zo ontzettend fijn.”
STRIJDEN OM NACHTZORG
“Uiteindelijk ben ik via de huisarts terecht gekomen bij de mantelzorgcoördinator hier in Waddinxveen, toen is het balletje eigenlijk gaan rollen. Via Vierstroom zijn we de zorg gaan uitbreiden. In eerste instantie kon de gevraagde nachtzorg niet gegeven worden. We werden verwezen naar een logeerhuis. Maar deze zijn helaas geen van allen geschikt voor Rinus. Mensen die daar slapen kunnen op een belletje drukken als er wat is ’s nachts. Maar Rinus is de hele nacht druk en gaat ronddwalen, dan heb je dus niks aan het belletje. Uiteindelijk kon ik 1 nacht nachtzorg krijgen. 2 nachten werd te duur en zou niet vergoed worden vanuit de WMO en zorgverzekeringswet. Dat moest ik dan zelf betalen. Of 1 dag dagbesteding inleveren. Na veel rondbellen, zeuren en strijden in een tijdsbestek van ongeveer een maand, bleek dit niet te kloppen. Er stond (onterecht) te veel zorg in het systeem waardoor er geen uitbreiding mogelijk leek te zijn. Uiteindelijk heb ik toch 2 maal in de week nachtzorg voor elkaar kunnen krijgen. De slaaphulp is echt een geweldige vrouw, Rinus loopt weg met haar. Daar hebben we heel veel geluk mee gehad. Ze is er van 23.00 tot de volgende ochtend 7.00 uur en regelt dan ook het wassen en aankleden. Dat zijn de nachten waarop ik kan genieten van een goede nachtrust en weer even kan bijtanken.”
ZO LANG ALS HET GOED GAAT
“Toen het allemaal niet leek te lukken met de nachtzorg werd me geadviseerd om Rinus in te schrijven bij een verzorgingshuis. Daarvoor is er echter een WLZ indicatie nodig. Maar eigenlijk wil ik dit liever niet, er is dan geen weg meer terug. Hij staat nu bij 3 huizen op de wachtlijst, maar ik houd hem liever thuis op de manier zoals het nu gaat met 2 x dagbesteding en 2 x nachtzorg. Hier voelt hij zich het prettigst, kan lekker de tuin in – omdat het hek afgesloten is – en daar geniet hij nog zo van. Voor zolang als dit goed gaat uiteraard.“ Op de dagen dat de zorg voor Rinus even uit handen is gegeven, is Mia het liefst thuis. ”Lekker in mijn eigen gedoetje. Ik doe dan mijn huishouden en ben veel bezig in de tuin, heerlijk! Verder pas ik nog 1 à 2 maal per week op de kleinkinderen, ook als Rinus thuis is. Ik ben gek op ze en ben blij dat ik dit kan doen.”
REGELAAR
Sinds enige tijd gaat Mia ook naar een gespreksgroep voor mensen die te maken hebben met een partner met Parkinson. “Fijn om daar gelijkgestemden te spreken. We helpen elkaar ook en ik merk dat ik in de groep toch vaak als vanzelf de regelaarsrol op me neem. Dat zit gewoon in me, vroeger in de kwekerij regelde ik ook veel zaken. En maar goed ook, want in de zorg moet je knokken om het voor elkaar te krijgen. Als tip voor andere mantelzorgers zou ik willen zeggen: zorg dat je zelf niet languit gaat voordat je wat regelt. Voorheen zeiden mijn kinderen ‘Mam, het gaat zo niet meer!’. Dat geeft steun, houd je daar aan vast en luister daar naar.“