Wies van den Nieuwendijk zet zich al jaren in voor mantelzorgers en cliënten van de GGZ. Momenteel is zij o.a. bestuurslid van Ypsilon, een organisatie die zich inzet voor familieleden en naasten van mensen met psychosegevoeligheid, en is ze actief in de Cliëntenadviesraad van Alphen aan den Rijn. Ook helpt ze veel mensen op een directer, persoonlijker niveau. Maar bovenal is zij mantelzorger. Ze is de moeder van een zoon met een psychotische kwetsbaarheid.
VOETEN IN DE KLEI
Al sinds bij haar zoon een psychotische kwetsbaarheid werd geconstateerd, vele jaren geleden, zet Wies van den Nieuwendijk zich in voor mensen die niet goed voor zichzelf op kunnen komen. Door haar persoonlijke ervaringen weet zij hoe moeizaam de weg naar goede hulp kan zijn. “Tot zijn 14e was er eigenlijk niets aan de hand. Hij vertoonde vreemd gedrag, maar ik dacht dat hij gewoon een lastige puber was. Toen werd hij ook depressief, ging niet meer sporten, niet meer naar school.”
Het duurde nog enkele jaren, tot zij een artikel in de Volkskrant las, voor de puzzelstukjes op hun plek vielen. Pas toen ze bij Ypsilon aanklopte werd er eindelijk een diagnose gesteld. Eindelijk kreeg ze de bevestiging waar ze naar op zoek was. Ze voelde dat nu het moment aangebroken was dat ze haar zoon eindelijk echt kon gaan helpen. Wies stelt zelf: Ik ben overeind gebleven door Ypsilon. Dankzij hen kon ik eindelijk mijn onvermogen omzetten in kracht.”
In die lange, moeilijke periode voor de diagnose was er niemand die haar had kunnen helpen, of had kunnen vertellen wat er met haar zoon aan de hand was, en Wies vroeg zich af waarom dit het geval was: “Ik heb dat allemaal zelf moeten uitzoeken, en nu probeer ik andere mensen te helpen die in eenzelfde soort situatie zitten. Zowel op een bestuurlijk als op een direct niveau. Ik vind voor hen de juiste hulp, en ik krijg een hoop voor elkaar, ik ben wel eens gekscherend “Wies van Onmogelijke Zaken” genoemd!
FAMILIE BETREKKEN
Er hangt nog steeds een enorm stigma rond mensen met een psychotische kwetsbaarheid. Er wordt vaak gedacht dat ook de familie niet goed kan inschatten hoe het echt met de zorgvrager gaat. Wies vindt echter dat de persoonlijke ervaring die de familie heeft wel degelijk van groot belang is: “Die persoonlijke ervaring is iets wat een hoop mensen in de zorg niet hebben, en daarom schatten ze de situatie vaak verkeerd in. Het is zo enorm belangrijk om naar de familie te luisteren, zij constateren altijd als eerste of er iets aan de hand is. Maar vaak wordt er gedacht: wij zijn de experts, en worden signalen vanuit de familie genegeerd.”
Want zo stelt Wies: samenwerken is het allerbelangrijkste als je tot een goed resultaat wilt komen. Er had in veel gevallen zoveel narigheid voorkomen kunnen worden als er eerder was gereageerd wanneer familieleden aan de bel trokken. Luister naar de familie, neem ze serieus!’
PROBLEMEN
Wies ziet voor zichzelf een grote rol bij het aankaarten van misstanden en problemen. En dat zijn er een hoop. “Sinds het systeem veranderde kwam veel zorg bij de gemeentes terecht en de mensen daar hebben niet allemaal verstand van zaken. Er zijn personeelstekorten, meer en meer bezuinigingen. Er wordt van de mantelzorgers verwacht dat zij dit allemaal opvangen, terwijl er geen geld of systeem is om die mantelzorgers te ondersteunen. Nee, mijn werk is nog lang niet gedaan.”
INFORMATIE & EEN VASTE BASIS
“Het is als familie belangrijk om zoveel mogelijk informatie te hebben, je moet zo volledig mogelijk van alles op de hoogte zijn. Dit heb je nodig om je weg te vinden naar de juiste hulp. Dit is namelijk niet altijd even makkelijk. Ik ben van nature iemand die met een ‘nee’ niet direct genoegen neemt, maar voor veel mensen is het niet zo makkelijk om de hulp te krijgen waar ze recht op hebben. Dit is ook één van de redenen dat ik mezelf verplicht voel om te doen wat ik doe.”