Jonge mantelzorgers moeten gezien en gehoord worden vindt de jongerentak voor mantelzorgers, 2BeCool. Zij verdienen deze aandacht net zo goed! Isa zelf vindt het heel vanzelfsprekend om ook voor haar broer klaar te staan. Ze vraagt zich soms zelfs af of zij de aandacht als jonge mantelzorger wel verdient. Wij vinden van wel en gelukkig heeft Isa ook al aan verschillende 2BeCool activiteiten, die we voor deze groep organiseren, deelgenomen.

“Ik heb meegedaan met de reptielenworkshop en ook hebben we wel eens een rap leren maken. Dat was echt superleuk. Er wordt ook altijd wel gesproken ook over ieders eigen situatie thuis. Ik vind het altijd fijn om te horen hoe anderen het ervaren en denk dan vaak ‘ja, dat heb ik eigenlijk ook’. Ik herken me daarin en het zet me ook altijd wel aan het denken.

VOOR MIJ IS HET NORMAAL

Ik weet niet beter dan dat Daan gewoon een beetje anders is. Stukjes van zijn hersenen werken niet goed en daardoor kan hij bijvoorbeeld niet goed verbanden leggen en heeft hij meer structuur nodig. Natuurlijk houden we daar rekening mee en help ik daar bij. Maar ik vind dat normaal want ik ben ermee opgegroeid. Daan zelf vindt het wel eens lastig, want hij is de oudste en wil niet dat zijn kleine zusje voor hem zorgt. Eigenlijk ben ik als middelste een beetje de oudste.

Als Daan thuiskomt uit school met de schooltaxi dan zijn we wel eens met z’n tweeën thuis. Een tijdje geleden kwam hij gestrest en in paniek thuis omdat er iets onverwachts was gebeurd. Niks geks of ergs op zich, maar het zorgt ervoor dat hij dan behoorlijk overstuur is. Hij was nerveus en bang, kijkt me niet aan en huilt dat hij Mam wil. Dan moet ik vooral kalm blijven, op hem inpraten, geruststellen, wat drinken geven en even rustig zitten. Gelukkig was hij na ongeveer een half uur weer een beetje tot zichzelf gekomen. Daarna ben ik zo blij dat het gelukt is, en denk dan achteraf wel ‘poehh, dat was best spannend!’
Ik vind het heel vervelend voor hem dat hij zich zo voelt want eigenlijk was het helemaal niet zo erg, maar in zijn hoofd lijkt het wel zo.”

 

“Ik weet nog dat ik heel verdrietig was omdat Daan’s droom om bij de politie te werken nooit zou uitkomen.”

 

GROOT COMPLIMENT

Het liefste aan Daan vindt Isa dat hij zo puur is, nooit ruzie maakt en niet kan liegen. “Wat ik soms jammer vind is dat hij het moeilijk vindt om aangeraakt te worden, hij geeft geen knuffels en zegt ook niet dat hij me lief vindt. Maar hij voelt zich wel veilig bij mij en dat is een groot compliment.

Hij heeft ook niet constant hulp nodig. Vooral de overgang van school naar huis is moeilijk, maar verder zit hij ook veel in zijn eigen bubbel. Het geeft hem dan rust dat ik er ben. Af en toe klopt hij op mijn deur voor kleine, soms onbenullige dingen. Dan wil hij gewoon het lijntje houden en heeft hij even bevestiging nodig.”

WIE ZORGT ER LATER VOOR DAAN

Isa vindt het helemaal niet lastig om rekening te houden met Daan. “Wel maak ik me soms zorgen hoe het later met hem zal gaan, of dat hij mijn hulp niet meer wil. Hij wil zo graag ook een diploma, net als ik straks. En het liefst wil hij gaan werken bij de politie, maar dat kan natuurlijk niet. Vroeger was ik daar heel verdrietig over, ik vond dat zo naar voor hem omdat ik weet hoe graag hij dat zou willen. Ik voelde me ook wel eens schuldig omdat ik ‘normaal’ ben. Ik doe gymnasium maar zou niets liever willen dan een beetje hiervan aan hem geven.“

Natuurlijk vraagt Isa zich ook wel eens af hoe het zal gaan als haar ouders straks niet meer voor Daan kunnen zorgen. Wie zorgt er dan voor Daan? “Gelukkig kan ik daar wel over praten met mijn ouders. Ik hoop dat hij er later niet teveel moeite mee heeft als ik op mezelf ga wonen. En dat hij toelaat dat ik later ook voor hem kan zorgen zonder dat hij daar ongelukkig van wordt.

HET IS FIJN TE WETEN DAT JE GEZIEN WORDT

“Op school weten mijn vriendinnen wel dat mijn broer autisme heeft. Mijn mentor niet, maar op zich zou ik geen probleem hebben om dat te vertellen. Ik kan mijn verhaal gelukkig wel kwijt; thuis, bij vriendinnen en ook bij 2BeCool bijvoorbeeld. Mijn tip voor andere kinderen is dan ook om over je situatie te praten. Krop het niet op, zoek anderen in een soortgelijke situatie op en doe samen dingen. Want het is fijn om te weten dat je gezien wordt. Zelf vind je het vaak normaal, maar onderschat je wat het met je doet.”