“Ik heb ook een andere wereld nodig dan alleen de zorg voor mijn vrouw”

Michel Gieselaar woont samen met zijn vrouw Balda in Reeuwijk. Sinds zij zo’n 3 jaar geleden werd gediagnostiseerd met Alzheimer, zorgt hij voor haar. Balda kreeg al op haar 60e verschijnselen als vergeetachtigheid en warrigheid. Daarmee is ze een relatief jonge patiënte van deze ziekte die meestal pas op veel oudere leeftijd optreedt.

VERVELEN DOE IK ME NIET!

Michel komt uit Den Haag, maar Balda is een echte geboren en getogen Reeuwijkse. En alhoewel het Haagse accent nog hoorbaar is, is Michel inmiddels ook helemaal ingeburgerd en kent hij, onder andere door zijn actieve rol als vrijwilliger veel mensen in het dorp. Hij werkt momenteel als coördinator voor het maatjesproject ‘Samen sterk’ van Sam Welzijn, is mantelzorgondersteuner, leidt een praatgroep en is zelf ook maatje voor een dorpsgenoot. Verder is hij betrokken bij het platform dat de gemeente Reeuwijk in het leven heeft geroepen om ervoor te zorgen dat Reeuwijk dementievriendelijker wordt. Vervelen doet Michel zich dus zeker niet, en om te ontspannen stapt hij ook nog graag op de mountainbike. “Met de mantelzorggroep ‘Zorg goed voor jezelf’ kan ik mijn zinnen verzetten en ook als ik fiets merk ik dat ik de dingen beter achter me kan laten.”

LANGZAAM AAN HET VERLIEZEN

“Balda en ik zijn nu zo’n 12 jaar samen, uit voorgaande relaties hebben we beiden kinderen, maar die zijn allemaal al een tijdje de deur uit. Balda werkte gewoon nog toen ze langzaamaan steeds meer begon te vergeten. Toen ze op een gegeven moment haar heup brak en veel thuis zat merkte ik dat er echt wat aan de hand was. Inmiddels zijn we alweer een paar jaar verder en merk ik dat ze steeds meer in haar eigen wereld is gaan leven. Ze is vaker in zichzelf gekeerd en ook erg gevoelig. Als ik mijn stem maar iets verhef doordat ik merk dat ze iets doet wat gevaarlijk kan zijn, schrikt ze erg en is dan een tijdlang van slag. Dus ik moet echt wel op eieren lopen soms. Maar dat je steeds meer je maatje, je vriend en geliefde verliest vind ik erger. Voor mij, maar ook voor haar.
Soms denk ik wel eens dat het voor Balda fijner zou zijn als niet meer beseft dat ze ziek is. Maar tegelijkertijd denk ik ‘laat haar maar een stukje onthouden en de persoon blijven die ik ken’. Op verjaardagen, als haar kinderen er zijn, zit ze er vaak wat verloren bij. En natuurlijk komen ze nog wel langs, maar het echte, diepere contact en de connectie wordt minder waardoor er toch een soort isolement ontstaat. Dat is niemand kwalijk te nemen maar wel een feit, hun leven gaat gewoon door en ook zij verliezen de moeder zoals ze die kenden steeds meer.”

POSITIEVE INSLAG EN AFLEIDING GENOEG!

“Gelukkig heb ik een positieve inslag en heb ik genoeg afleiding. Want ook al slipt het meer en meer door je vingers, denk ik dat je de situatie maar beter kan accepteren zoals hij is. Natuurlijk is dat niet altijd makkelijk maar uiteindelijk word je er wel sterker door! Als ik terugkijk naar mijn jeugd kan ik zeggen dat ik eigenlijk ook wel een zorgzaam type ben. Mijn vader had MS dus ik weet niet beter dan dat je het huishouden doet en rekening moet houden met iemand diehulp nodig heeft. Ik vind het normaal en doe het met liefde.
In de Coronatijd hebben we er zoveel mogelijk het beste van gemaakt. We gingen fietsen en namen dan ook wel eens een picknick mee. Gelukkig kon dat nog wel, en lachen we samen ook nog veel. Dat zijn mooie momenten. Mijn bezigheden als coördinator en vrijwilliger geven mij heel veel voldoening. En doordat Balda meerdere malen per week naar de dagbesteding gaat op een zorgboerderij in Bodegraven, waar ze het trouwens ontzettend naar haar zin heeft, kan ik ook met een gerust hart weg. En dat heb ik ook echt nodig!”

BLIJF OM JE HEEN KIJKEN

Dat geef ik ook wel als advies aan andere mantelzorgers. Zorg dat je contact houdt met de rest van de wereld. Je pakketje van mantelzorg is jouw pakketje, maar weet dat er ook nog een andere wereld is. Blijf om je heen kijken, relativeer en zorg dat je niet alleen maar in je eigen wereldje blijft ronddraaien.
“Dat ik mijn werk als vrijwilliger ook direct en indirect met mantelzorg bezig ben is zo gegroeid. Dat vind ik helemaal niet erg, het is toch buiten je eigen wereldje. Men weet mij altijd wel te vinden en mijn ervaringen als mantelzorger thuis neem ik mee en daar hoop ik ook anderen mee te kunnen helpen. Voor Corona bijvoorbeeld heb ik nog een cursus ‘grenzen stellen’ verzorgd voor andere vrijwilligers die net als ik maatje zijn. Want het is belangrijk om goed aan te kunnen geven wat je wel en niet wilt en niet over je heen te laten lopen, ook al gebeurt dat niet eens met opzet. Dat geldt voor iedereen, maar zeker ook voor de wat zorgzamere types zoals ikzelf en andere mantelzorgers en vrijwilligers ;).